DIA DO PORTADOR da Sindrome de Down

O Conselho Municipal das Pessoas com Deficiência alerta para este 21 de março, data mundial que marca a “Síndrome de Down”, e as entidades chamam a atenção da sociedade para a luta por direitos iguais, bem estar e inclusão das pessoas que nasceram com a síndrome. A data 21/03, ou 3/21 na grafia americana, faz referência aos três cromossomos número 21 que caracterizam a Síndrome de Down e foi ideia do geneticista Stylianos E. Antonarakis, da Universidade de Genebra. Em 2012, a celebração entrou para o calendário oficial da ONU. Mais informações com a presidente do Conselho, Ana Paula, pelo telefone 3425-1511.

O que é

A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.
As crianças, os jovens e os adultos com síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estar sujeitos a uma maior incidência de doenças, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas.
É importante esclarecer que o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down. Não há nada que eles poderiam ter feito de diferente para evitá-la. Não é culpa de ninguém. Além disso, a síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição da pessoa associada a algumas questões para as quais os pais devem estar atentos desde o nascimento da criança.
As pessoas com síndrome de Down têm muito mais em comum com o resto da população do que diferenças. Se você é pai ou mãe de uma pessoa com síndrome de Down, o mais importante é descobrir que seu filho pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançará com crescentes níveis de realização e autonomia. Ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Poderá ler e escrever, deverá ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. Em resumo, ele poderá ocupar um lugar próprio e digno na sociedade.
Dicas para pais
Como exemplo e sabendo que há inúmeras possibilidades e caminhos e a serem seguidos, aqui vão algumas sugestões (adaptadas de Espinosa de Gutiérrez) de soluções a problemas frequentemente encontrados. Apesar de se referirem a estudantes com deficiência intelectual em geral, também se aplicam a alunos com síndrome de Down.
- A aprendizagem se dá num ritmo mais lento. Devemos oferecer-lhe um maior número de experiências variadas para que aprenda o que o ensinamos.
- Fica cansado rapidamente, sua atenção não se mantém por um tempo prolongado
Inicialmente, devemos trabalhar durante curtos períodos de tempo, aumentando-os pouco a pouco.
- Às vezes não se interessa pela atividade, ou se interessa por pouco tempo.
Devemos motivá-lo com alegria e com objetos chamativos e variados, para que se interesse pela atividade.
- Muitas vezes não consegue realizar a atividade sozinho.
Devemos ajudá-lo e guiá-lo apenas o necessário para que realize a atividade, até que consiga fazê-lo sozinho.
- A curiosidade para conhecer e explorar o que está à sua volta é limitada.
Devemos despertar nele o interesse pelos objetos e pessoas que o rodeiam, nos aproximando e mostrando as coisas agradáveis e chamativas.
- É difícil para ele se lembrar do que já fez e do que aprendeu.
Devemos repetir muitas vezes as tarefas já realizadas, para que se lembrem de como fazê-las e para que servem.
- Não se organiza para aprender sobre os acontecimentos da vida diária.
Devemos ajudá-lo sempre a aproveitar todos os fatos que ocorrem ao seu redor, bem como lembrá-lo de sua utilidade, relacionando os conceitos com o que foi aprendido na sala de aula.
- É mais lento ao responder.
Devemos sempre esperar com paciência e ajudá-lo, estimulando-o ao mesmo tempo para que responda cada vez mais rapidamente
- Não costuma inventar ou procurar situações novas.
Devemos conduzi-lo a explorar situações novas, a ter iniciativas.
- Tem dificuldades em solucionar problemas novos, mesmo que sejam semelhantes a outros problemas vividos no passado.
Devemos trabalhar permanentemente, dando-lhe oportunidades de resolver situações da vida diária, sem anteciparmos nem responder em seu lugar.
- Consegue aprender melhor quando foi bem sucedido em situações anteriores
Devemos saber em que ordem devemos ensiná-lo, oferecendo muitas oportunidades de sucesso. Apresente situações que são possíveis para o aluno e aumente
  progressivamente o grau de dificuldade
- Quando conhece imediatamente o resultado positivo de sua atividade, se interessa mais em seguir colaborando.
Devemos dizer-lhe sempre o quanto se esforçou, o quanto já alcançou, animando-o pelo sucesso já alcançado. Assim é possível que ele se interesse mais pela atividade e aguente trabalhar por mais tempo.
- Quando participa ativamente da tarefa, aprende melhor e se esquece menos.
Devemos planejar atividades em que ele intervenha ou atue como sujeito principal.
- Quando se pede que ele realize muitas tarefas em pouco tempo, se confunde e rejeita a situação.
Devemos selecionar as tarefas e dividi-las pelo tempo, de forma que não se confunda nem se canse.
Cada etapa tem suas características próprias, mas é preciso prestar atenção especial a alguns aspectos, desde o começo da ação educativa no programa de estimulação precoce e ao longo de todo o processo educativo:
- A programação por objetivos
- O desenvolvimento das capacidades, tendo em conta que se trata de um processo evolutivo
- O desenvolvimento da atenção
- O desenvolvimento da percepção e discriminação
- O desenvolvimento das habilidades manuais
- A comunicação e linguagem
- O desenvolvimento da leitura, escrita e cálculo
- A educação para autonomia
- O desenvolvimento de valores
Vamos contribuir, deste modo, para formar um adulto que seja maduro, responsável e feliz, que seja:
- capaz de se sentir bem consigo mesmo
- disposto a sentir-se bem com os outros e a que os outros se sintam bem com ele
- capaz de enfrentar os desafios e as dificuldades que vierem
- pronto a resolver e tomar decisões por conta própria, contando com ajuda somente quando for necessário
- capaz de assumir sua própria responsabilidade
 
DICAS PARA OS PROFISSIONAIS
 
Geralmente os adolescentes com síndrome de Down são vistos sempre como crianças. Por isso, as transformações da adolescência e o início da vida adulta são etapas complicadas tanto para as pessoas com a síndrome quanto para os pais, que ficam angustiados com o crescimento dos filhos.
 
Sociabilidade

Os conflitos da adolescência se partilham e se elaboram em grupo. Uma das funções do grupo é a constituição da identidade do adolescente, que se dá em oposição em relação aos adultos. É comum que boa parte da dependência em relação aos pais se transforme em uma dependência em relação ao grupo, passo importante para a formação de sua individualização na idade adulta. No entanto, o Adolescente ou o jovem adulto com a síndrome muitas vezes carece do grupo, o que pode levá-lo ao isolamento. Ele precisa de ajuda para entender as mudanças pelas quais está passando – precisa de informações sobre sexualidade, apoio nas relações afetivas, e fortalecimento de sua autoestima e desejo de crescer. Também devem ser estimulados a progredir no seu aprendizado escolar e na sua inserção no mercado de trabalho, ganhando mais responsabilidades condizentes com sua idade.
Sexualidade

Em muitos casos, o desenvolvimento sexual pode ser menos completo do que em outras crianças, apesar de haver variações nesse sentido – e casos, inclusive, em que a puberdade acontece de forma adiantada e há um descompasso entre características físicas, desenvolvimento mental e psicoafetivo. Em matéria de fertilidade, boa parte das meninas com síndrome de Down é fértil, ao contrário dos meninos, que geralmente são estéreis. Muitos pais enfrentam desconforto com o comportamento sexual dos filhos e negam ou ignoram sua sexualidade. É preciso entender que junto com esses fatores, os adolescentes passam por um importante processo de amadurecimento, que precisa do suporte dos pais – eles não são mais crianças e necessitam de apoio para lidar com esse início de vida adulta. Sobre contracepção, é importante orientar as meninas com síndrome de Down a respeito do tema pois, como vimos, muitas delas são férteis e precisam ter conhecimento sobre seu próprio corpo.
Depressão

Uma das questões a qual os pais devem ficar muito atentos é que essa etapa pode vir acompanhada do surgimento de quadros de depressão nos adolescentes com síndrome de Down. A própria tomada de consciência das suas limitações ou a negação delas, as mudanças corporais e a dificuldade de encontrar amigos podem levar à depressão que se manifesta de forma diferente das demais pessoas: perda de habilidade e de memória, menos motivação e atenção, alterações de apetite e sono, tendência ao isolamento, fragilidade afetiva e até como sintomas orgânicos – convém a realização de exames clínicos completos para descartar a ocorrência de problemas físicos.
Autoestima

Adolescentes com síndrome de Down devem receber um tratamento adequado para sua idade, estimulados a manter um grupo de amigos, ter liberdade para, considerando-se as limitações, fazer o mesmo que seus irmão e amigos, ter seu espaço respeitado. Para seu amadurecimento, é muito importante estimular sua autonomia e o ganho de mais responsabilidades. Da mesma forma, deve-se continuar o trabalho de construção de sua identidade em relação à síndrome, que tem início ainda na infância, para evitar comportamentos depressivos de negação – eles precisam estar conscientes das limitações da síndrome, mas também de suas múltiplas capacidades e potencialidades. O mais importante é ter em mente que educar é transmitir normas e conhecimento mas também permitir e estimular o crescimento e o amadurecimento.

Cidadania e participação política

Garantir os direitos das pessoas com deficiência intelectual sem privá-las de exercer os atos da vida civil sempre que possível ainda é um desafio no Brasil. No entanto, a legislação assegura que importantes atos ligados à cidadania, como votar, assinar um contrato de trabalho e  ter uma conta bancária são direitos garantidos para aqueles que são interditados parcialmente.
No caso da participação política, mesmo as pessoas interditadas totalmente podem exercer o direito ao voto, desde que a deficiência intelectual não impeça a livre manifestação de sua vontade. Caso haja necessidade, um juiz poderá resguardar o direito ao voto. Aqueles que precisarem de ajuda para votar poderão receber o auxílio de uma pessoa de confiança para utilizar a urna, desde que o (a) acompanhante não apresente vínculos com candidatos, partidos, coligações ou com a Justiça Eleitoral. Também é possível fazer um cadastro previamente no ano em que ocorrem as eleições para votar em seções especiais de cada cidade, com adaptações para pessoas com deficiência e funcionários treinados especialmente para orientá-las.
Outra dúvida comum em relação a pessoas com deficiência intelectual no Brasil está ligada ao alistamento militar. De acordo com o Exército Brasileiro, o alistamento é obrigatório, mas os jovens com deficiência estão isentos do serviço militar. Assim, eles devem receber o Certificado de Isenção (CI) após dar início ao processo.
 
PARA A SECRETÁRIA DE ASSISTÊNCIA SOCIAL MARCIA REGINA DE SOUSA as politicas públicas são importantes e em Apucarana são acompanhadas pelo Conselho Municipal de Pessoa com Deficiência e pela Secretaria de Assistência Social, o projeto base é envolver todas as Secretarias Diretas e Indiretas do Município no acolhimento da Pessoa com Deficiência, muito é preciso se fazer, mas estamos buscando mecanismos para acolher toda demanda necessária não só do Portador de Síndrome de Down mas dos portadores de outras Deficiência. Como exemplo posso citar a capacitação dos funcionários da prefeitura nos cursos de Libras, queremos efetuar da melhor forma o acolhimento das pessoas no atendimento público. Capacitar aqueles que estão a frente para o atendimento é uma das ações, que não pararão e serão sempre continuas, o Conselho Municipal de Pessoa com Deficiência e as entidades que acolhem estas pessoas em Apucarana buscam o melhor e continuarão fazendo isto. Também contamos com estudo da acessibilidade através de projetos que visam melhorar o calçamento de nosso município, a retirada de toco de árvores antigas e um plano de arborização que não dificulte o transito de nossos munícipes, em especial aqueles que necessitam de uma acessibilidade com mais segurança.